Carolina Lindberg är pedagog och handledare inom autismspektrum och författare till böckerna En alldeles särskild familj och Familjevardag med autism och asperger. Hon är också en flitig skribent och skrev nyligen en krönika för Aktuellt Magazin. Vi tyckte krönikan var väldigt bra och träffsäker, därför publicerar vi den här på förlagets blogg. ”Flytta på dig, jag ska spela”. De små barnen som står i kö framför TV-spelet på den stora leksaksaffären flyger som vantar åt alla håll när 14-åriga Dennis med AST (autismspektrumtillstånd) och adhd tar sig fram för att testa den senaste versionen av Nalle Puh-spelet. Med darrande underläppar och tårfyllda ögon tittar barnen på den alldeles för stora killen som på två sekunder tycks helt uppslukad av spelet.
En av de väntande småbarnspapporna ser till att hantera situationen och tar strängt tag i Dennis och uppmanar honom att ställa sig sist i kön och vänta på sin tur som alla andra. Dennis är helt inne i spelet och svarar inte ens. Pappan ställer sig då framför skärmen, vilket resulterar i ett ”Flytta på dig, gubbe”. Ungefär i det här läget kommer Dennis mamma. Hon är en normalbyggd kvinna i 40-årsåldern. Dennis är ungefär två huvuden högre och 20 kilo tyngre än henne. ”Kom nu, snälla Dennis” säger hon.
Reaktionen från Dennis uteblir, förstås. ”Snälla Dennis, kom nu så köper vi det där TV-spelet som du ville ha”. Då hör Dennis vad hon säger. ”Jag kommer om jag får en film också” säger han. ”Javisst”, svarar Dennis mamma. Hon hör kommentarerna hagla bakom sin rygg när hon tar Dennis i handen och styr siktet mot TV-spelshyllan.
Exemplet är hämtat från boken En alldeles särskild familj - att vara familjehem för unga med autism och asperger.
Situationen ovan är på inget sätt unik. Mammor och pappor till barn med AST hamnar ofta i svårlösta situationer där de tvingas ta till uppfostringsmetoder som de antagligen inte hade valt i första hand om de haft en lång lista att välja på. Dennis mamma har dessutom brustit i sitt föräldraskap på betydligt fler sätt än i det här exemplet. Hon har haft svårt att ordna en struktur i vardagen, svårt att stötta honom kring skoluppgifter och svårt att förstå hans ibland knepiga agerande. När han gjort tokiga saker har hon skällt och tjatat. Ingetdera har hjälpt. Vad hon däremot alltid gjort är att försvara Dennis för omgivningen. Han har alltid haft en mamma som stått på hans sida.
Svårlösta situationer ger frustration
Att stå där i leksaksaffären, inför alla andras förnumstiga kärnfamiljsblickar, och tvingas ta till mutor för att lösa situationen är ett skamfyllt ögonblick för Dennis mamma. För att rädda sitt eget skinn sätter hon på sig en hård min och sträcker på sig när hon går därifrån. Samtidigt förbannar hon sig själv för att hon inte hade bättre koll på Dennis och för att hon var så korkad att hon tog med honom till köpcentret. Dessutom skänker hon en hård tanke till Dennis pappa som aldrig ställer upp. Frustrationen kommer hon senare att ta ut verbalt över Dennis och när hon skäms för det och ångrar sig kommer hon att ta ett glas vin eller tre.
Kamp för förståelse och respekt
Dennis mamma har alltid fått kämpa för honom i alla lägen. Hon har fått ursäkta honom när han varit för impulsiv, försvara honom inför en skolmiljö som inte tagit hänsyn till hans funktionsnedsättning och alltid, alltid känt sig anklagad som förälder. Hon har ofta fått höra, direkt eller indirekt, att det är hennes fel att Dennis är som han är. Hon har aldrig haft samma fina ord som lärarna, skolpsykologen eller BUP-tanterna. Men hon har en mycket bra känsla för om folk respekterar henne eller inte. Den känslan behövs inga fina ord eller utbildningar för att kunna uppleva.
Vem vet, med en starkare mamma hade kanske Dennis fått en neuropsykiatrisk utredning tidigare och därmed chans till anpassningar i skolmiljön. Om hon haft det bättre förspänt kanske hon kunnat hitta strategier för att hantera Dennis impulsivitet och hans egocentricitet. Och om Dennis pappa inte själv haft neuropsykiatriska svårigheter samt lämnat familjen för ett liv med narkotikan så kanske Dennis inte burit på lika mycket aggressioner. Om familjen levt ett liv i ett finare villaområde med en välordnad skolmiljö kanske man inte heller skulle ha varit så snabb att lägga skulden för Dennis problematik på mamman.
Nu är det som det är. Man kan kalla det för att såväl vi som familjen får lov att gilla läget. Man skulle kunna ta en funderare på vad vi i omgivningen kan göra om vi skulle råka hamna i en situation som gör att vi av ett eller annat skäl inbjuds att slå följe en bit på vägen med Dennis och hans mamma på deras brokiga livsväg.
- Dennis ser ut som en helt vanlig kille. Om vi öppnar våra sinnen för att alla funktionsnedsättningar inte syns på utsidan så kanske det kan hjälpa oss att inte döma så snabbt?
- Dennis mamma har behövt försvara och förklara under alla år. Om vi framkallar vår ödmjukhet inför det kanske vi kan förstå att hon fortsätter att kämpa, även om Dennis nu är i ett fungerande familjehem eller i en skola där hon skulle kunna luta sig tillbaka och slappna av. Hon har inte kunnat slappna av under hela Dennis uppväxt och kämpar nog på av bara farten. Ibland kommer det att kännas som om hon jobbar emot oss. Att vi ger och ger men inte får något tillbaka. Så har det nog tidvis känts för Dennis mamma också.
- Att känna sig värdelös, utdömd och ifrågasatt som förälder gör något med varje människa. För att bygga upp en relation med Dennis mamma kan vi kanske försöka se och benämna att hon faktiskt också gjort bra saker.
- Om vi möter Dennis mamma som representanter för samhället kan vi tjäna på att påminna oss själva om vad hon upplever att representanter från samhället gjort mot henne under alla år. Det troliga är att vi ligger på minus redan innan vi öppnat munnen.
- Dennis och hans mamma möts ofta av omgivningens dömande blickar. Kanske kan det ha betydelse för dem om vi möter deras blickar med värme och med en känsla av förståelse för att de gör och gjort så gott de kunnat? Dennis mamma kommer kanske aldrig att hitta orden för att beskriva vad en sådan blick betyder. Det finns dock en god chans att hon kan uppleva känslan, och den känslan kan betyda allt.
Publicerat i Aktuellt Magazin nr 3, 2011. Tidningen ges ut av Familjevårdens Centralorganisation, www.faco.nu.
Om boken En alldeles särskild familj
Boken vänder sig till familjehem och till dig som arbetar med familjehemsplaceringar. Det är en lättillgänglig bok som visar på hur man kan undvika en del av fallgroparna och göra det så smidigt som möjligt för barnet med autismspektrumtillstånd att landa i sin nya familj.
Läs mer om boken
Om Familjevardag med autism och asperger
Boken riktar sig till föräldrar och andra anhöriga vars barn nyligen fått någon diagnos inom autismspektrum. Boken ger svar på många av de frågor som dyker upp under den första tiden. Författarna delar frikostigt med sig av sina erfarenheter från habilitering, psykiatri, skola och arbetsliv med mycket kloka tankar och många talande fallbeskrivningar.
Läs mer om boken
Inlägg
